2014-ben október 6-ától 12-éig tart a hospice ellátás hete, amelynek keretében sok helyütt sokféle rendezvény hívja föl a figyelmet az életük végén járó, gyógyíthatatlan betegek emberséges ellátásának fontosságára. Magyarországon is egyre többet hallani a mozgalom céljairól, és az ellátást végző szervezetekről. Október 10-e a hospice ellátás világnapja, amelyre mi is készülünk egy összeállítással. Ezt megelőlegezve most egy olyan Nyest-olvasót mutatunk be, akivel a törökbálinti Tábitha gyermekhospice-ban találkoztunk.

Az oldal az ajánló után folytatódik...

Dorián, a Nyest-olvasó

Dorián 16 éves; spinális izomatrófiája (SMA – spinal muscular atrophy) van. Ez egy örökletes betegség, amelynek lefolyása során a gerincvelői mozgató neuronok fokozatosan pusztulnak el, aminek következtében az izmok legyengülnek, elsorvadnak. Az SMA-betegek egyre kevésbé tudnak mozogni: kerekesszékhez, majd ágyhoz kötve élnek. A betegségre jelenleg nincs ismert gyógymód.

Dorián jelenleg fekvőbeteg, és lélegeztetőgépre szorul. Szülei és szerettei otthon ápolják; ide jár hozzá pedagógus is, akinek a segítségével végzi az iskolát. A Tábitha házba azért érkezett 2014 augusztusában, mert a család költözködni kényszerült. Egy hetet töltött a törökbálinti gyermekhospice-ban, ahol a tartósan beteg, folyamatos felügyeletre és ellátásra szoruló gyermekek és családok számára úgynevezett mentesítő szolgáltatás érhető el. Az alábbi videóban Dorián családtagjai és szerettei beszélnek életükről:

Amikor a Tábitha házban beszélgettünk, csakhamar kiderült, hogy Dorián nemcsak hogy ismeri a Nyestet, de rendszeresen olvassa is. Különösen a finnugor rokonság bizonyítékai érdekelték, de beszélgettünk történelemről, festészetről és a vallásokról is.

Dorián a Tábitha házban

A kötetlen beszélgetés mellett pedig kérdéseinkre is válaszolt: beszélt mindennapjairól és a betegségéről is.

Balavány György: Hányadszor vagy itt?

Kónya Dorián: Másodszor. Először is egy hétig voltam, most ugyanúgy. Csak akkor egy felső szobában voltam. Tom volt a plafonra festve a Tom és Jerry-ből. Nagyon jól érzem itt magam, szeretek beszélgetni az emberekkel. Az önkéntesekkel is. Meg hát nagyon finom a kaja...

BGy: Mi a kedvenc ételed?

KD: Nem is tudnám megmondani. De nagyon szeretek enni. A spenótfőzeléket nem igazán szeretem, se a sóskát, de itt ezeket még nem is kaptam.

BGy: Olyan jó látni, hogy mosolyogsz, kiegyensúlyozott vagy...

KD: Köszönöm. Igazából megvan mindenem, ami kell. Ugyanúgy megvan itt a lélegeztetőgép, mint otthon, és tök jó ez az elektromos ágy.

Dorián a Tábitha házban
(Forrás: Balavány György)

BGy: A kezeidet mennyire tudod használni?

KD: Oda kell valakinek tennie a kezem a laptopra, és egér helyett touchpadet használok, és képernyő-billentyűzetet, de jól megy. Magántanuló vagyok. Van egy tanárnénim, nagyon kedves, hetente kétszer tanít. Gyorsan át kell venni a dolgokat, nincs sok idő gyakorolni, de azért megy. Nyelvet most nem tanulok. Régebben, amikor jártam a mozgásjavító általános iskolába, ott tanultam angolt.

BGy: Mi a betegséged neve?

KD: Werdnig-Hoffmann szindróma, ez egy elég ritka betegség. De lehet, hogy félrediagnosztizáltak.

BGy: Miből gondolod?

KD: Általában az ilyen betegségben szenvedők négy éves korukra meghalnak, én meg jól vagyok. Kétéves korom óta vannak a tünetek. Úgy kezdődött, hogy én nem álltam föl, mint a többi gyerek. Nem is tudom, milyen lábra állni. Lélegeztetőgépen csupán egy éve vagyok, és folyamatosan szükségem van rá. Az az egy év, amikor megkaptam a kanült és nem volt lélegeztetőgépem, folyamatos szenvedés volt. Lefogytam húsz kilót, egész nap fájt a fejem, éhes voltam, küszködtem a levegővel, és ez ment egy egész évig. Ha volnának ellenségeim, a legnagyobb ellenségemnek sem kívánnék semmit abból, amit akkor átéltem. Nagyon örültem, hogy megkaptam a lélegeztetőgépet.

Dorián néhány éve
(Forrás: Facebook)

BGy: Hogyan telik egy napod?

KD: Elsősorban beszélgetek, önkéntesekkel, nővérekkel, orvosokkal, mindenkivel, ahogy most veled is. Szoktam laptopozni is, szeretek fészbukozni. Most már szabad, mert 16 éves vagyok. Skype-on tartom a kapcsolatot Apukámmal, aki Ausztráliában van és januárban jön haza, már nagyon várom. Zenét is szoktam hallgatni, főleg a komolyzenét szeretem. Nagyon gyorsan múlnak a napok, nem szoktam unatkozni. Elég későn tudok elaludni, de ha sikerül, végigalszom az éjszakát. Ez az ötödik nap, de úgy érzem, mintha csak most jöttem volna. Furcsa: szeretek is itt lenni, meg várom is, hogy hazamenjek, mert hiányzik Anya. Valószínűleg decemberben jövök vissza. Majd meglátjuk.