Steve Silberman Neurotörzsek című könyve 2015-ben jelent meg, és a magyar kiadás sem váratott sokáig magára, a tengerentúlon nagy visszhangot kiváltott mű még ugyanebben az évben megjent az Autizmus Koordinációs Iroda kiadásában. A világhálót böngészve úgy tűnik, nálunk meglehetősen visszhangtalan maradt Silberman könyve, pedig a nagyközönség számára íródott monográfia amellett, hogy egy hosszúra nyúlt, de mindvégig izgalmas oknyomozó, egyszersmind kultúrtöréneti munka, segíthet(ne) alapjaiban újragondolni azt is, ahogyan az autizmushoz és a többi fogyatékossághoz viszonyulunk.

A San Franciscóban élő, egyébként pszichológia szakot végzett szerző 14 évig volt a Wired magazin munkatársa, jó pár szakmai díjjal büszkélkedhet, és nem az autizmus az egyetlen téma, amivel kapcsolatban sikerült felborzolnia a kedélyeket. A közreműködésével íródott, a placebóhatás problematikáját körüljáró, 2009-es Wired-cikk ugyancsak megosztotta a laikus és szakmai közönséget egyaránt.

Autizmusjárvány Kockaföldén

A Neurotörzsek kiindulópontjául is egy magazinriport szolgált. Silberman 2001-ben megjelent, The Geek Syndrome (A kockaszindróma) című cikkének apropóját a Szilícium-völgyben terjedő „autizmusjárvány” adja. A kis földrajzi területen összezsúfolódott technológiai cégek munkatársai között tudniillik szokatlanul sokan voltak olyanok, akik autista gyermeket nevelnek. Az egy négyzetkilométerre jutó autista gyerekek átlagosnál magasabb száma pedig még inkább felerősítette a közkeletű hiedelmet, miszerint valami rejtélyes, gonosz hatalomnak köszönhetően terjed az autizmus. A legáltalánosabban elfogadott nézet szerint a környezetszennyezés, illetve a védőoltások állnak az „autizmusjárvány” hátterében. Ennek köszönhetően a Szilícium-völgy és környéke valóságos aranybánya az alternatív gyógyászattal foglalkozók számára.

Steve Silberman

Ezzel szemben Silberman cikkében a genetika, konkrétabban az evolúciós biológiából ismert válogató párzás szerepét vizsgálta. Az érintett gyerekek szülei tudniillik jellemzően maguk is kevésbé szociális, műszaki érdeklődésű „kockák”, akik többnyire, ha enyhébb formában is, de mutatják mindazokat a viselkedésbeli és kommunikációs jellegzetességeket, amelyek alapján gyermeküket autistaként diagnosztizálták.

A cikk megjelenése után százával érkeztek a levelek Silbermanhez, aki egyre szorosabb kapcsolatba került az Egyesült Államok autista közösségeivel, és egyre inkább elmélyedt az autizmus diagnosztikájának és társadalmi megítélésének történetében. Ily módon a Neurotörzsek. Az autizmus öröksége és a neurodiverzitás jövője című több mint 400 oldalas kötet közel két évtized kutatómunkájának és személyes interjúinak gyümölcse. Az első ránézésre nem túl felhasználóbarát könyv a maga sűrűn teleírt oldalaival inkább emlékeztet egy száraz egyetemi jegyzetre, mint izgalmas olvasmányra, pedig Silberman nem véletlenül kapta meg érte a legjobb non-fiction könyvek számára alapított brit Baillie Gifford-díjat. A Neurotörzsek tartalmas olvasmány lehet mindenki számára, akit csak egy kicsit is érdekel az autizmus vagy a tudománytörténet, vagy egyszerűen csak szívesen olvas érdekes emberekről. További kedvcsinálónak íme egy TED előadás, amelyben Silberman összefoglalja azokat az alapkérdéseket, amelyek könyvének gerincét adják:

Huszadik századi történetek

A Neurotörzsek nem tudományos, hanem újságírói munka, ugyanakkor az 50 oldalnyi forráslista nem hagy kétséget afelől, hogy a szerző alaposan utánajárt mindennek, ami a könyvében előkerül. A szöveg logikája elsőre némileg csapongónak tűnik, de a sok kisebb, kaleidoszkópszerűen kapcsolódó sztoriból végül mégiscsak összeáll egy tipikusan huszadik századi történet, melyben a hősiességnek és az emberi hiúságnak legalább akkora szerep jut, mint a tudományos alaposságnak és állhatatosságnak, és amelyben egy gyilkos politikai rezsim uralma miatt negyven év kellett ahhoz, hogy a szélesebb tudományos közvéleményben is elterjedjen mindaz, amit egy kis bécsi klinikai osztályon már a harmincas évek végén is tudtak az autizmusról.

Leo Kannert, az Osztrák-Magyar Monarchiában született, amerikai pszichiátert szokás az autizmus atyjának tekinteni, ő jelentette meg azt a tanulmányt 1943-ban, amely először írja le részletesen ezt az állapotot, és ő nevezte el ezt autizmusnak. Hosszú évtizedekig Kanner abszolút tekintélyszemélynek számított az autizmuskutatásban, a klinikai gyakorlatban és a közvélemény megítélésében az ő nézetei számítottak irányadónak. Pedig ma már bizonyosan tudjuk, hogy Kanner két dologban egészen biztosan tévedett: abban, hogy az autizmus egyedülállóan ritka, és hogy valójában nem más, mint egyfajta gyermekkori pszichózis, melyet a rideg szülői attitűd okoz.

Leo Kanner

Silberman könyvét az teszi helyenként szinte letehetetlenné, hogy témáját nem száraz tényismertetés, hanem egymásba fonódó életutak bemutatásán keresztül fejti ki. Nemcsak Kanner vagy az autizmuskutatás szempontjából más jelentős figurák (például Meyer, Lovaas, Bettelheim, Lorna Wing) történetét ismerjük meg, hanem a pácienseikét is, a klinikai szakirodalomban szereplő autista személyek közül sokan szinte személyes ismerőseinkké válnak, láthatjuk sikereiket és szenvedéseiket egyaránt. Így például azt is, hány szülő életét tette tönkre az érzés, hogy ők a felelősek gyermekük állapotáért, és hány autista szenvedett a szüleitől való elszakítás és a különböző, nem megfelelő terápiás módszerek miatt.

Kanner tanulmányával közel egy időben a náci Németország által annektált Bécsben is született egy esettanulmány, ami azonban, többek közt Kanner tudatos negligálásának is köszönhetően negyven évig szinte teljesen visszhangtalan maradt. Pedig Hans Asperger és csapata már a ’30-as évek végén, ’40-es évek elején lerakta a modern diagnosztika és autizmusspecifikus terápia alapjait a bécsi gyermekklinika Heilpädagogik Station néven működő, saját korát egyértelműen megelőző speciális gyógypedagógiai intézetében.

Az oldal az ajánló után folytatódik...

Asperger rájött, hogy az általa 1944-ben németül publikált tanulmányban leírt autisztikus állapot egy kifejezetten széles spektrumon mozog, és azt is megfigyelte, hogy a szülők sok esetben maguk is mutatják a tünetek enyhébb változatait – tehát a külső szemlélő számára sokszor ridegnek és antiszociálisnak tűnő, olykor kiemelten magas intellektusú szülők nem „fridzsiderek”, hanem nagyon sok esetben maguk is rajta vannak a spektrumon, vagyis az autizmus mögött genetikai okok húzódnak.

Sajnos azonban Asperger az általa tíz év alatt kezelt kétszáz gyerekből csak négy esetét dolgozta fel tanulmányában, így ha olvasta is a szakma, könnyen juthatott arra következtetésre, hogy az autizmus  valóban egy ritka állapot. Asperger osztályát pedig elsöpörte az árjásítás, legfontosabb munkatársai Amerikába emigráltak, "kis professzorai" közül pedig sokan estek áldozatául a hitleri rezsim fajtisztító „eutanáziás” programjának, ami a gyakorlatban kegyes halál helyett kegyetlen emberkísérleteket és halálra éheztetést jelentett. Asperger szerepe mindebben máig nem pontosan tisztázott. Ő maga nem volt a náci párt tagja, és lánya szerint nem tett eleget a fogyatékos személyekre vonatkozó bejelentési kötelezettségének sem, de az osztrák náci rezsim egyik legnagyobb halálgyáraként működő bécsi gyermekklinika orvosaként minden bizonnyal tudnia kellett a borzalmakról.

Ahogyan az is nehezen hihető, hogy Kanner, aki évekig dolgozott együtt Asperger egykori közvetlen munkatársaival, Anni Weiss-szel és Georg Frankllal, ráadásul maga is tökéletesen beszélt németül, ne tudott volna Asperger tanulmányáról. Ennek ellenére egy rövid, negatív megjegyzést kivéve, soha nem említette nyilvánosan bécsi kollégájának munkásságát, jóllehet a hetvenes évekre maga is revideálni kényszerült saját korábbi nézeteit, és egyre inkább kikerült az autizmuskutatás fősodrából.

A neurodivergens az új normális

Silberman autizmus-krónikájának másik, a laikus olvasó számára talán még izgalmasabb vonulata az autista személyek és hozzátartozóik érdekeik érvényesítéséért, megfelelő ellátásért és a stigmák ellen folytatott küzdelmének története.

Nem túlzás kijelenteni, hogy az autizmuskutatás, a gyógypedagógiai fejlesztés és az ellátórendszer nem tarthatna ott, ahol tart öntudatos és állhatatos szülők ezreinek munkája nélkül. Egy szülő készítette el az első nagy mintán felvett kérdőívet, szülők hozták létre az első kis csoportos ellátóhelyet egy alagsorban, szülők alapították a nagy tekintélyű National Autistic Society jogelődjét, és egy apuka rajzolta meg az autizmus szimbólumaként elterjed puzzle darabot is.

Ez a munka kezdetben elkeseredett küzdelem volt a fehérköpenyes tekintélyszemélyek uralma és félresikerült terápiái ellen, és lényegében máig fűti a remény, hogy egyszer megtalálják az autizmus kiváltó okát és/vagy ellenszerét. Silberman lépésről lépésre leleplezi az autizmussal kapcsolatos talán lenagyobb, de sajnos máig legnépszerűbb csalást, amelynek köszönhetően tízezrek nem oltatják be a gyermeküket, feltámasztva, egyszersmind elbagatellizálva olyan gyerekbetegségeket, mint a kanyaró vagy a mumpsz. Mindemellett dollármilliárdok mennek el olyan terápiákra a diétáktól a nagy dózisú vitaminokig, amelyeknek hatásmechanizmusát máig nem sikerült tudományosan igazolni, jóllehet folyamatosan zajlanak az ezekkel kapcsolatos kutatások.

Még mindig viszonylag kevesen merik kimondani, hogy az autizmus nem gyógyítható. Hogy autizmusspecifikus gyógypedagógiai terápiákat alkalmazni és a környezetet autizmusbaráttá alakítani nem a kudarc beismerése, hanem az egyetlen olyan út, amely igazoltan pozitív változásokhoz vezet.

Pedig mindeközben maguk az autista emberek egyre határozottabban hallatják a hangjukat, és egyre jobban hallhatóan mondják, hogy őket nem kell meggyógyítani, mert az autizmus nem betegség. És nem is egy rém, ami fogva tartja a minden autistában benne rejlő „normális” embert. Silberman azt is részletesen elmeséli, hogyan találtak egymásra és szerveződtek közösséggé az autisták, nagyban köszönhetően olyan „kockáknak”, mint Hugo Gernsbach, a gazdag kereskedő, aki Tesla barátja volt, menővé tette az amatőr rádiózást és a sci-fi történeteket, valamint megjósolta az internetet. Ahogyan azt is megtudhatjuk, milyen élményeknek köszönhetően jutott el Barry Morrow az Esőember forgatókönyvének megírásáig, milyen tapasztalatokra tett szert Dustin Hoffman, mikor kezdő színészként egy pszichiátrián dogozott, és hogyan született meg a film, aminek köszönhetően az autizmus bekerült a köztudatba.

A neurodiverzitás 1990-es években elterjedt koncepciója, mely az átlagostól eltérő agyi működéseket az emberi génállomány természetes variációinak tekinti, lehetővé teszi, hogy másként beszéljünk az autizmusról és minden olyan állapotról a diszlexiától a Tourette-szindrómáig, amelyeket eddig betegségnek vagy fogyatékosságnak tekintettünk. Annál is inkább, mert ha végignézünk az emberiség kultúrájának történetén, az tele van olyan csodabogarakkal, akik környezetük számára illogikus gondolkodásukkal, merész asszociációikkal, szárnyaló fantáziájukkal sokszor megelőzték korukat, olykor pedig fontos eredményekkel gazdagították az emberiséget. Épp a Szilícium-völgy és a számos ott dolgozó diagnosztizált vagy diagnosztizálatlan autista a legékesebb példája annak, mennyire szükségünk van ezekre az emberekre, és hogy milyen teljesítményre képesek, ha a külvilág ahelyett, hogy magához akarná idomítani őket, épp fordítva: komfortos munkakörnyezetet és feltételeket biztosít számukra.

Természetesen neurotipikusok és autisták együttélésének problémáit a neurodiverzitás sem fogja egy csapásra megoldani. Azt a szülőt, aki nap mint nap küzd a teherrel, amit egy súlyosan érintett, nem beszélő, alkalmasint önveszélyes autista gyerek vagy felnőtt ellátása jelent, nemigen fogja vigasztalni, hogy mennyi csodálatos találmányt és műalkotást köszönhetünk autista elméknek. A neurodiverzitást mint polgárjogi mozgalmat és magát Silbermant is számos kritika éri azért, mert főleg a jól funkcionáló és/vagy kiemelkedő képességekkel bíró autistákat helyezik a figyelem középpontjába.

Pedig Silberman számára is többek közt az adta a legnagyobb lökést a munkájához, mikor elment egy Autreat konferenciára, és testközelből megtapasztalta, milyen az, amikor autista személyek szerveznek találkozót a spektrum egészén elhelyezkedő társaik számára, elvetve például azt az igényt, hogy csak a jól funkcionáló autisták vehessenek azon részt. Azt, hogy milyen autista emberként élni, nem szülői vagy klinikai kérdőívekből, nem gyógypedagógiai szakkönyvekből vagy konferenciákból fogjuk megtudni. Mindazt, amit az autizmus megjelenéseként tapasztalt, akár végletesen extrém viselkedési formák mögött meghúzódó okokról tudunk, autista emberek elbeszéléseiből, naplóiból, blogjaiból, videóiból tudjuk. Ezek adják a különböző gyógypedagógiai terápiák alapját, és ezek segítenek minket az autizmusbarát környezet létrehozásában, melyek a legsúlyosabban érintett autisták és családjaik boldogulásának is legfontosabb előmozdítói.

A szerző autista gyereket nevelő szülő, újságíró, tanár.

Felhasznált irodalom:

Steve Silberman: Neurotörzsek. Az autizmus öröksége és a neurodiverzitás jövője, Autizmus Koordinációs Iroda, 2015

Cikksorozatunk korábbi részei:

Mi az autizmus, és mi nem

Egy kicsit mindenki autista?

Az autizmus kultúrája

Időtlen idők

Kottából játszani az életet

Mit vegyünk egy autistának karácsonyra?

A jéghegy csúcsai

Dührohamok és agresszió

Tudom, hogy tudod, hogy tudom

Felhasznált irodalom:

Steve Silberman: Neurotörzsek. Az autizmus öröksége és a neurodiverzitás jövője, Autizmus Koordinációs Iroda, 2015