Szemléletformáló cikksorozatunk korábbi részeiben (ezek linkjeit megtalálja a cikk végén) definiáltuk az autizmust, és elkülönítettük egyéb rendellenességekről, majd felvázoltuk azt az autizmusra jellemző sajátos kognitív stílust, mely a hétköznapokban megmutatkozó viselkedésproblémák mögött húzódik. Cikkeink elsősorban a laikusoknak szólnak, mégis viszonylag részletesen kitértünk az autizmussal együtt járó kognitív különbségek, illetve az ezek mögött meghúzódó neourobiológiai eltérések bemutatására. Ennek az az oka, hogy meggyőződésünk, csak úgy lehetséges igazán a lózungokon, illetve a sajnálaton túlmutató, valóban együttérző és segítő hozzáállás az autizmushoz, ha megértjük az okokat, melyek a furcsa, sokszor kifejezetten ijesztő viselkedésmódok mögött húzódnak. Úgy gondoljuk, hogy bár az autizmus nem egy tanult viselkedésforma vagy attitűd, mégis olyan mélyen áthatja az egyén cselekedeteit és gondolatait, hogy célszerű hozzá kultúraként viszonyulni, és úgy tekinteni neurotipikusok és autisták viszonyára, mint egy többségi és egy kisebbségi kultúra együttélésére.

Forrás: Fortepan

A soron következő két részben rátérünk arra, ami talán leginkább foglalkoztatja mindazokat, akik nincsenek közvetlen, napi szintű kapcsolatban autista személlyel: melyek a leggyakrabban tapasztalható viselkedésproblémák kiváltó okai, és mi a helyes reakció, ha ilyet tapasztalunk, hogyan segíthetünk leginkább autista embertársainkon egy hétköznapi szituációban.

A jéghegy

Eric Schopler nyomán került be az autizmusról szóló közbeszédbe a jéghegy metaforája, amely érzékletesen mutatja meg az autizmussal kapcsolatos viselkedési nehézségek természetét.

Forrás: Kamrás Orsolya

Amit látunk, az olykor csak fura, esetleg megmosolyogtató, időnként viszont kifejezetten zavaró, néhány esetben pedig ön- és közveszélyes is lehet. Azonban még a legextrémebb viselkedésforma mögött is húzódik egy olyan ok, amely az autizmus kultúrájában teljesen logikus módon vezet el az adott viselkedéshez, a nem autisták számára viszont többnyire teljességgel irracionálisnak és sokszor ijesztőnek tűnik. Az autista személyekkel való együttélés és a fejlesztőpedagógiai munka sikerének kulcsa egyaránt az, hogy rájöjjünk, mi ez az ok, vagyis sikeresen feltérképezzük, mi rejlik a vízfelszín alatt.

Ragaszkodás a rutinokhoz

Az autizmus kultúrájának egyik legjellegzetesebb viselkedésformája a különböző rutinokhoz való ragaszkodás, mely a kívülállók számára sokszor irracionálisnak tűnik. A tapasztalt viselkedés olykor hasonlóságot mutat az obszesszív-kompulzív zavar, vagyis a különböző kényszerbetegségek megnyilvánulásaival, de ennek hátterében az autisták esetében nem valamiféle téveszme, hanem az ASD-vel (autism spectrum disorder – magyarul autizmusspektrum-zavar) együtt járó sajátos kognitív stílus, illetve az ebből adódó szorongás áll.

Az autista ember számára a világ alapvetően egy kaotikus, nyomasztó hely, amelynek működési szabályaival nincs tisztában. Ráadásul az autizmussal együtt járó eltérő szenzoros működésnek köszönhetően sok esetben fizikailag fájdalmas érzékszervi benyomások bombázzák az érintett személyt akár a nap minden percében. Mindezek a problémák különböző mértékben jelentkezhetnek. Van akinek csak egy-egy szín, hang vagy íz jelent problémát, de van, akinek komoly fájdalmat jelent egy hajvágás, vagy az, hogy hozzáér a ruha a bőréhez.

Rémület és harag
(Forrás: Wikimedia Commons)

Ahogyan azt már többször említettük, az autizmus legmélyén az az alapvető probléma húzódik, hogy az egyén nem tud megfelelően jelentést adni a különböző érzékszervi benyomásoknak, ebből adódóan nem is tud közöttük megfelelően szelektálni. Például a neurotipikus emberek is érzik a ruhát magukon, ezt olvasóink is megtapasztalhatják, ha most egy percig nem erre a cikkre figyelnek, hanem tudatosan koncentrálnak arra, ahogyan a testük különböző pontjain a ruhadarabok megérintik a bőrt. Azonban míg egy átlagos ember ösztönösen kizárja a nem lényeges érzékszervi benyomásokat, sok autista számára ezek ugyanolyan hangsúllyal jelen lévő érzetek, mint hogy milyen a hőmérséklet, vagy hogy épp dudál egy autó.

A fentiek fényében talán nem meglepő, hogy spektrumon lévő személyekben különösen erős az igény a biztonságot adó állandóságra, ezért hamar kialakul a ragaszkodás különböző, akár teljesen diszfunkcionális rutinokhoz: van, aki ragaszkodik egy-egy útvonalhoz, ételhez, ruhadarabhoz, vagy például csak úgy tud bemenni a lakásba, hogy egy adott sorrendben megérinti a kilincset, a falat és a csengőt.

Forrás: Wikimedia Commons

A spektrum itt is elképzelhetetlenül széles, de fontos tudatában lennünk, hogy ezek a viselkedési formák nem úri huncutságok, hanem megküzdési stratégiák a világ félelmetes idegenségével szemben. Ebből adódóan komoly stresszforrást jelent ezek megzavarása, ami akár extrém viselkedési formákhoz, dühkitöréshez is vezethet.

Mit tegyünk?

A különböző rutinok többnyire biztonságérzetet adnak az autista személyek számára, ezért a legáltalánosabb tanács az, hogy ha egy mód van rá, ne álljunk ezek útjába. A hangos véleményalkotást is nyugodtan kihagyhatjuk, senkinek nem fog hiányozni. A buszon a helyet át nem adó kamasz, a homokozón átcsörtető gyerek vagy a kolléga, aki csak egyedül hajlandó utazni a liftben többnyire sokkal kisebb kellemetlenséget okoznak annál, mint amit egy autistának nap mint nap meg kell tapasztalnia. A szakemberek, fejlesztő pedagógusok munkája sokszor nem áll másból, mint állandóság és változás dinamikájának folyamatos alakításából annak érdekében, hogy az autista személy a lehető legjobban funkcionáljon a többségi környezetben. Ez azonban egy nagyon időigényes, apró lépésekből álló folyamat, ami nem kivitelezhető egy 10 perces villamosút alatt. És bármennyire is jogos lehet a felháborodás egy-egy zavaró viselkedés vagy kellemetlen élmény miatt, a dühödt prédikáció vagy az érintett személy, illetve hozzátartozó földbe döngölése sem lendít a dolgokon. A hétköznapokban sokszor nincs mód részletes magyarázatot adni egy hirtelen előállt kellemetlen helyzet miatt, ekkor jöhet jól az alábbihoz hasonló "bocs-kártya":

Forrás: Kamrás Orsolya

Természetesen továbbra sincs szó arról, hogy egy autistának mindent szabad. A veszélyes helyzeteket meg kell szüntetni akár egy nagy dühkitörés árán is. A zebra közepén önmagát földre vető kisgyereket meg kell fogni, és odébb kell vinni, és az ön- vagy közveszélyes dühöngő felnőttet is meg kell fékezni valamilyen módon, ez nem kérdés. Viszont ez is könnyebb, ha türelemmel és elfogadással tesszük, tudva, hogy nem nevelési hiba vagy hanyagság, hanem neurobiológiai okok húzódnak a problémás viselkedés háttérben.

Sorozatunk következő részében alaposabban körüljárjuk a dühkitörések és az agresszió témáját, amelyek többnyire a hétköznapokban jelentkező legsúlyosabb problémák forrásai.

A szerző autista gyermeket nevelő szülő, tanár.

A sorozat korábbi részei:

Mi az autizmus, és mi nem?

Egy kicsit mindenki autista?

Az autizmus kultúrája

Időtlen idők

Kottából játszani az életet

Mit vegyünk egy autistának karácsonyra?

Forrás:

Mesibov – Shea – Schopler: Az autizmus spektrum zavarok TEACCH szemléletű megközelítése. Kapocs Kiadó